[나눔 0700] 자폐증 딸을 홀로 키우는 대장암 4기 엄마
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1월 11일 (토) 오전 11시 25분 EBS1TV에서는 ‘나눔 0700 - 내 생명이 다하는 그날까지’ 편이 방송됩니다.
자폐증을 지닌 딸을 혼자 키우며
대장암 4기 투병 중인 엄마
“저도 속으로는 소심하고 연약하고, 슬프기도 한데 그러면 옆에 있는 사람들도 힘들 거잖아요. 그래서 그렇게 제가 아픈 이야기를 안 하는 거 같아요. 그냥 씩씩한 척, 담담한 척하는 거 같아요.” - 엄마
대장암 4기 판정을 받은 엄마 하나 씨(48)는 벌써 3년째 암세포와의 힘겨운 싸움을 이어오고 있습니다. 암 투병과 더불어 발진, 구토 등의 항암 부작용으로 매일 고통스러운 시간을 보내고 있는데요. 대장암 수술 후 암이 난소로 전이되어 자궁도 제거하는 등 힘겨운 치료가 이어졌지만, 하나 씨가 버텨올 수 있었던 건 자폐를 지닌 딸 서윤이(16)가 있기 때문입니다. 6년 전, 남편과의 이혼 후 서윤이를 홀로 키워왔던 하나 씨는 서윤이의 자폐를 치료하기 위해 18년 동안 다니던 직장도 그만두고 장애인 활동 도우미 일을 하며 서윤이만을 위해 살아왔는데요. 암 판정을 받은 후에도 애써 씩씩하게 지냈지만, 훗날 자신이 떠난 후 홀로 남겨질 딸을 생각하면 걱정이 밀려옵니다..
장애를 지닌 딸이 엄마에게 보여준 희망
서윤이는 올해 중학교 3학년이 되지만 3, 4살 정도의 인지 수준에 머물러 있습니다. 옷을 입고, 씻는 것조차 어려워 엄마의 도움이 없으면 일상생활이 불가능한데요. 자신의 감정을 눈물로 표현하는 경우가 많아 엄마 하나 씨는 서윤이를 볼 때마다 안타깝기만 합니다. 사실 서윤이는 말을 전혀 못 했었는데요, 언어 치료를 받은 뒤 ‘엄마’라는 말을 시작으로 점차 다양한 단어들을 말하고 쓸 수 있게 되었습니다. 이러한 서윤이의 작은 변화들은 엄마 하나 씨에게 희망이 되었습니다. 언젠가 서윤이가 다른 사람들과 대화할 수 있는 날이 오기를 간절히 바라고 있는데요. 이를 위해 아픈 몸으로 장애인 활동 보조인 일까지 하며 돈을 벌고 있지만, 자신의 병원비와 생계비, 그리고 서윤이의 치료비까지 감당하기에는 터무니없이 부족한 상황입니다.
엄마 하나 씨가 딸 서윤이 곁을 지킬 수 있도록
여러분의 사랑을 보내주세요
엄마 하나 씨는 현재 복막에 전이된 암을 치료하기 위해 표적 항암 치료를 받고 있는데요. 다행히 치료 후 암세포가 조금 줄어들었다고 합니다. 엄마 하나 씨가 딸 서윤이와 조금이라도 더 함께하기 위해서는 지속적인 표적 항암 치료가 필요한데요. 문제는 한 달에 백만 원이 훌쩍 넘는 치료비입니다. 서윤이가 클 때까지만이라도 곁을 지켜주고 싶은데 이렇게 암 투병 중인 몸으로 일을 하고 있어 체력이 점점 떨어지고 있습니다. 엄마 하나 씨가 병원비 걱정 없이 항암 치료를 받고, 하나뿐인 딸 서윤이를 지켜줄 수 있도록 여러분의 따뜻한 관심과 사랑 부탁드립니다.
이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'
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