[나눔 0700] 희소병을 앓고 있는 4살 우재 

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'

6월 28일 (토) 오전 11시 25분 EBS1TV에서는 ‘나눔 0700 - 언제까지나 내 아들, 내 곁에’ 편이 방송됩니다. 

희소병 아이카디-구티에레스 증후군을 앓고 있는
4살 우재

“우재가 희소병이면 우리 아이는 어떡하지? 우리 아이가 나를 두고 먼저 세상을 떠나면 어떡하지, 그런 생각이 많이 들었던 거 같아요.”- 엄마 성은 씨

올해 네 살이 된 우재는 ‘아이카디-구티에레스 증후군’이라는 극 희귀질환을 앓고 있습니다.
이 질환은 국내는 물론 전 세계적으로도 사례가 몇 명 없는 병인데요. 열 경기와 발작, 발달 지연 등 다양한 증상을 동반하며, 증상이 심할 경우 열 살을 넘기지 못할 수도 있다고 합니다. 우재는 희귀질환으로 인해 또래보다 훨씬 작은 체구를 가지고 있어, 네 살임에도 이제 막 돌이 지난 아이와 비슷한 키와 몸무게를 지니고 있습니다. 엄마 성은 씨는 아이를 언제 잃을지 모른다는 두려움 속에서도 포기하지 않고 수많은 검사와 치료에 온 힘을 쏟고 있는데요. 긴 시간 동안 여러 병원을 돌아다닌 끝에 어렵게 병명을 밝혀냈지만, 그 과정에서 병원비는 점점 감당하기 어려운 수준으로 쌓여갔습니다. 성은 씨는 앞으로도 계속될 치료와 검사비를 생각하면 막막하기만 합니다.

아픈 아이를 홀로 돌보며
24시간 마음을 놓을 수 없는 엄마

“119구급차를 타고 가까운 응급실에 내원을 해서 처치를 받았던 게 첫 번째 경기였어요. 아이가 이러다 잘못되나’ 이런 생각도 많이 들었던 거 같고 되게 많이 무서웠던 거 같아요.” - 엄마 성은 씨

엄마 성은 씨는 우재가 희귀질환으로 열 경기를 일으키고 발작 증세를 보일 때마다 아이를 품에 안고 응급실로 달려가야 했습니다. 언제 또 열이 날지 몰라 하루에도 몇 번씩 체온을 재며 아이의 상태를 살피는 게 일상이 되었는데요. 사실 성은 씨에게 남은 가족은 이제 우재 하나뿐입니다. 친정 부모님이 모두 세상을 떠나신 뒤, 아이 아빠와도 헤어져 기댈 곳 하나 없는 상황에서 아픈 아이를 혼자 돌보고 있는데요. 평소엔 누구보다 씩씩하고 긍정적인 성은 씨였지만, 아이의 잦은 열 경기와 원인을 알 수 없는 증상들, 그리고 희귀질환 판정까지 받으며 마음이 점점 무너졌습니다. 언제든 아이의 증상이 악화될 수 있다는 불안감을 우울증 약으로 애써 억누르고 있는데요. 그저 아이가 조금이라도 더 건강해지길, 내일은 오늘보다 나아지길 바라며 하루하루를 버텨내고 있습니다.

엄마 성은 씨가 우재를 지킬 수 있도록
여러분의 사랑을 보내주세요

“이 증후군은 폐렴의 위험도 높고 흡인이 돼서 질식할 수 있는 위험도 굉장히 높은 상태이긴 하거든요. 그리고 경기, 간질성 질환 때문에 지금 항경련제도 복용하고 있고, 전체적으로 아이에게 돌봄이 많이 필요한 상태입니다” - 재활의학과 전문의

우재가 앓고 있는 희귀질환의 대표적인 증상 중 하나는 바로 뇌병변 증상입니다. 이로 인해 근육 긴장도가 낮아져, 꾸준한 재활 치료가 꼭 필요한데요. 치료 전 우재는 하루 종일 누워만 있어야 했지만, 지속적인 재활 치료를 통해 이제는 앉을 수 있게 되었고 다리에 조금씩 힘이 생기고 있습니다. 뇌병변은 삼킴 곤란을 동반하기도 하는데요. 때문에 우재는 음식을 씹지 않고 그대로 삼키는 경우가 많아 질식이나 폐렴의 위험이 항상 도사리고 있습니다. 연하 치료가 필요한 상황이지만 아직 받지 못하고 있는데요. 엄마 성은 씨는 최근 활동 보조사 자격증을 따기 위해 공부를 준비 중입니다. 지금까지는 아픈 아이를 24시간 돌보느라 일을 할 수 없었지만, 점점 늘어나는 병원비에 우재를 돌보면서 할 수 있는 일을 찾고 있는데요. 하나뿐인 아들을 위해 누구보다 성실히 살아가는 엄마 성은 씨가 우재를 잘 키울 수 있도록 여러분의 많은 사랑과 관심 부탁드립니다.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2025년 6월 28일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 772회 <언제까지나 내 아들, 내 곁에> 편에서는 희소병을 지닌 4살 우재를 홀로 키우는 엄마 성은 씨의 이야기를 전해드립니다.

이코노미퀸 박유미 기자 사진 EBS ‘나눔0700'